罕见病小飞侠是什么意思 小飞侠病情症状介绍

抖音小飞侠罕见病是什么 详细症状分享

其实小飞侠罕见病，是指面肩肱型肌营养不良症患者，他们意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。

FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康，共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动，通过移动互联网平台放大公益声量，呼吁全社会关注罕见病患者群体。

根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口数的0.65‰～1‰的疾病统称为罕见病，也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，多数发病于青少年或成人期，患病率则约为1/20000，属于“罕见病中的罕见病”。据估计，全世界有约70万患者。此次橙子微笑挑战活动旨在通过抖音和今日头条平台，让更多人尤其是年轻人了解这种称为FSHD(面肩肱型肌营养不良症)的罕见疾病，给予“小飞侠”们关注与重视。