第12个“6·15重症肌无力关爱日 多方协力关爱“雪花人”群体

今年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的日重头活动，6月14日—15日，由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办的第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛在江苏省扬州市举办。

本次活动以“重塑肌遇，力启新程”为主题，3400多名专家学者、重症肌无力患者，以及来自政府部门、社会组织、研究机构、爱心企业、媒体等各界代表齐聚一堂，共同探讨重症肌无力防治进展与患者服务创新，为提升疾病诊疗水平、完善社会支持体系凝聚共识。

活动为期两天，包含1场主论坛、4场主题平行论坛、1场公益慈善晚会以及医患面对面、需求倾听工作坊、病友康复朋辈分享会等多场专题工作坊等内容。

大会当天同步发布了全球首个重症肌无力IP形象“雪花人”。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示，希望通过“雪花人”IP以具象化形式传递重症肌无力疾病特征，帮助公众理解这种“罕见病”，消除误解与恐惧，传递“与疾病和平相处”的理念。

活动现场发布了《2025中国重症肌无力患者健康报告》。自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第9次发布中国重症肌无力患者报告。

“本次活动旨在搭建医患研政多方对话平台，推动技术创新与服务落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力启新程’是行动。”清昭表示，未来北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心将继续联合各界力量，持续推动诊疗水平提升、药物可及性改善、服务网络完善，助力患者活出尊严与精彩。